Pediatrics:新生儿囊性纤维化筛查结果假阳性父母的心理经历
2016-08-06 MedSci MedSci原创
新生儿囊性纤维化 (CF)的血斑筛查(NBS)结果为假阳性(FP)时,对其家庭造成心理伤害的风险是一种长期的担忧。设计良好的检索和验证测试系统是否能降低风险仍然是未知的。 使用混合方法队列设计,研究人员在安大略湖最大的随访中心获取了前瞻性的数据,数据来源婴儿母亲的自我报道,这些婴儿在证实检测2-3个月后出现CF NBS检测假阳性,在同一地区随机挑选婴儿筛查结果阴性的母亲为对照组。这些母亲完成
新生儿囊性纤维化 (CF)的血斑筛查(NBS)结果为假阳性(FP)时,对其家庭造成心理伤害的风险是一种长期的担忧。设计良好的检索和验证测试系统是否能降低风险仍然是未知的。
使用混合方法队列设计,研究人员在安大略湖最大的随访中心获取了前瞻性的数据,数据来源婴儿母亲的自我报道,这些婴儿在证实检测2-3个月后出现CF NBS检测假阳性,在同一地区随机挑选婴儿筛查结果阴性的母亲为对照组。这些母亲完成了问卷调查以评估经历和心理反应。婴儿假阳性结果的母亲进行了定期的访谈。
共有34个婴儿假阳性结果的母亲(回复率,55%)和对照组411人(回复率,47%)完成了调查问卷。选择的心理反应测量结果在新生儿或出生1年后的母亲中未检测到心理痛苦(P > .05)。母亲在被告知阳性结果和随访检测期间担心出现慢性疾病时会感到痛苦,但肯定了医疗筛查系统减少顾虑的价值。
结论:尽管有报道指出婴儿囊性纤维化结果假阳性的母亲会立刻感到悲伤,但选择的心理测试工具并没有发现这些担忧。NBS中心招募的母亲,尽可能的减少了通知和证实结果的时间,确保有经验的专家来谈话和进行随访。这些因素也许可以解释现在最小的心理负担。这个筛查系统反映了其间可能存在一个模式,使 NBS项目可以最小化假阳性相关的心理伤害。
原始出处:
Hayeems RZ1, Miller FA2, Barg CJ2, et al,Parent Experience With False-Positive Newborn Screening Results for Cystic Fibrosis.Pediatrics. 2016 Aug 2. pii: e20161052. [Epub ahead of print]
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