儿童和成人 Peutz-Jeghers 综合征诊断和管理的临床威廉亚洲博彩公司
2023-04-13 日本胃肠病学会 S. Karger AG, Basel 发表于安徽省
Peutz-Jeghers 综合征 (PJS) 是一种罕见疾病,其特征是整个胃肠道(食管除外)均存在错构瘤性息肉病,并伴有特征性皮肤粘膜色素沉着。一些 PJS 患者在儿童时期出现胃肠道病变,需要持续的
儿童和成人 Peutz-Jeghers 综合征诊断和管理的临床威廉亚洲博彩公司
Clinical Guidelines for Diagnosis and Management of Peutz-Jeghers Syndrome in Children and Adults
2023-04-13
Peutz-Jeghers 综合征 (PJS) 是一种罕见疾病,其特征是整个胃肠道(食管除外)均存在错构瘤性息肉病,并伴有特征性皮肤粘膜色素沉着。一些 PJS 患者在儿童时期出现胃肠道病变,需要持续的医疗护理直至成年,有时还会出现严重的并发症,从而显着降低他们的生活质量。PJS 致病基因的种系变异可以通过癌症基因组测试来鉴定,以确定有效的药物。近年来开发了新型诊断和治疗内窥镜检查程序,例如小肠胶囊内窥镜检查 (SBCE) 和气囊辅助小肠镜检查 (BAE)。但由于本病临床特点多样,发病率低,日本没有诊断、治疗和监测威廉亚洲博彩公司 。由于癌症基因组医学或作为疾病特征的一部分,可能需要对患有这种疾病的患者及其亲属进行医疗管理,并且在成本、临床适用性方面很难将海外威廉亚洲博彩公司 直接应用于日本患者和医疗健康保险制度。因此,有必要为日本的儿童和成人制定无缝的临床实践威廉亚洲博彩公司 。临床适用性和医疗健康保险制度。因此,有必要为日本的儿童和成人制定无缝的临床实践威廉亚洲博彩公司 。临床适用性和医疗健康保险制度。因此,有必要为日本的儿童和成人制定无缝的临床实践威廉亚洲博彩公司 。
2017年,作为“胃肠道良性多发性肿瘤提高医疗水平和均等化治疗研究组”项目(代表人:石川H.),获得卫生部资助的罕见疑难病研究。卫生、劳工和福利部成立了一个工作组,以制定“儿童和成人 Peutz-Jeghers 综合征的诊断和管理临床威廉亚洲博彩公司 ”。委员会成员包括内科、胃肠病学、外科、小儿胃肠病学、小儿外科、皮肤病学、妇科、病理学、遗传学、遗传咨询和护理方面的专家。从2019年起,日本遗传性肿瘤学会、日本胃肠病学会消化道息肉病研究组、日本小儿胃肠病学会,Hepatology and Nutrition 继续与其他组织合作制定威廉亚洲博彩公司 。2020年,厚生劳动省授予“胃肠道错构瘤易感性疾病从儿童到成人的无缝医疗体系构建研究组”(代表人:Nakayama Y.)疾病,在日本的遗传性肿瘤杂志上发表了临床威廉亚洲博彩公司 。在此,williamhill asia 提供英文版的 PJS 临床实践威廉亚洲博彩公司 。